洗肾由我自主:花样年华洗肾,照样工作出国

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2020年6月12日19:01:01 评论 115 1714字阅读5分42秒

东部篇 远距照护

花样年华洗肾 照样工作出国

吉娃斯 31岁╱洗肾11年:我要工作,生活经济能独立自主

21岁的花样年华,吉娃斯却被告知洗肾人生,还来不及掉泪,她开始一连串「救肾」行动,试图抗拒、不愿洗肾。

吉娃斯说,她高中时就乱吃减肥药,出社会后作息和饮食紊乱,先是出现连续头疼、腰痛,后来身体水肿挂急诊,查无原因,直到第三次急诊才被确诊尿毒症,紧急洗肾,自此开始与肾病博战。

吉娃斯洗肾迄今11年,曾历经两次肾脏移植配对失败,或许是运动员出身,她乐观、韧性十足,当医师与她讨论洗肾选择时,她挂心的是「我要工作、我要独立自主」。

因此在医病共享决策阶段,罗东博爱医院肾脏科主任陈俊达考量她年纪尚轻,有强烈的工作企图,并且有很好的自我照顾能力,建议她採取腹膜透析,而这个治疗选择,也让她省去从大同乡山区到医院的3小时车程。

如今,吉娃斯在宜兰部落担任生态旅游导览,为自己换取到更弹性的生活与工作权。她也曾与肾友们到日本旅游,留下难忘游记。

吉娃斯说,採用腹透的好处之一是可以机动从「机器洗」换「手动洗」,只要事先安排将药液送到国外饭店,肾友也能在海外畅游。

陈俊达说,他有不少洗肾病患居住在山区或偏乡,若年纪大的肾友选择血透,当遇到颱风,就医的路途就有风险。因此,对偏远地区的肾友,若自我照顾能力好,或是照顾者愿意支持,他多会鼓励病患留「在地」使用腹透治疗。

即使有的高龄肾友行动不便,但外籍看护的语言能沟通,也能使用腹透。

护理师李函颖主责吉娃斯病情,她透过云端管理功能,便能透过手机检视吉娃斯是否按时上机。若治疗过程有异,也可从电脑或手机APP看到警示。陈俊达补充,这不仅缩短偏乡就医的距离,即使人在国外,也能透过云端修改医嘱。

陈俊达说,肾病照护系统主张「医病共享决策」,医护人员愿意花时间和病患沟通血透、腹透或换肾等治疗方式,希望病患接收充分资讯后再做出选择,做出最适合的治疗安排,不要过于仓促。

洗肾由我自主:花样年华洗肾,照样工作出国
吉娃斯洗肾11年,她採腹膜透析治疗,帮她省去从山区到医院的3小时车程。 图/罗东博爱医院提供
洗肾由我自主:花样年华洗肾,照样工作出国
罗东博爱医院护理师李函颖和肾友吉娃斯合照。 图/罗东博爱医院提供

洗肾由我自主:花样年华洗肾,照样工作出国
罗东博爱医院肾脏科主任陈俊达倡议,医病共享决策的精神是充分做到医病沟通,协助肾友依据喜好和意愿做出治疗安排。图╱罗东博爱医院提供

南部篇 偏乡医疗

自己「洗肚子」 免去艰辛洗肾旅程

天光才开,那玛夏乡的老人家正準备下山展开洗肾旅程,说是「旅程」一点都不为过,因为上山、来到医院、再回到山上,8到10个小时就过去了,更别说豪雨风灾造成道路坍塌时,洗肾之旅就更困难。

高雄长庚医院肾脏科主治医师郑本忠手上就有不少居于偏乡、山区的病患,老少肾友都有,「我建议他们採用腹膜透析,医护人员透过云端管理病况,用科技医材克服交通问题。」

郑本忠医师表示,考虑偏乡与肾友需要舟车劳顿往返院所等问题,他通常会建议若符合两项条件,一、仍有残余肾功能的病患;二、肾友本身具有自我照顾能力,或家属愿意提供协助者,应该优先考虑腹膜透析。

但不可讳言,有些老人家听到洗肾要自己来,难免担忧安全问题,郑本忠的医病沟通经验丰富,他会跟老人家沟通说腹膜透析是「洗肚子」,不是洗腰子,先为老人家卸除对洗肾的恐惧。

郑本忠说:「如果有一种治疗可以在家做,那就代表这个治疗是安全的。」接着透过专业卫教,包括指导病患与家属了解居家透析,包括如何更换药水步骤、清洁环境等,并配合电话或居家访视服务,让病患与家属更安心。

相较于血液透析一周要到医院三次,郑本忠说,不管是年轻人、上班族或是老人家,都愈来愈在意生活品质,腹膜透析的优点是不必勤跑医院,例如在新冠肺炎期间,可以减少病患和家属进出医院的频率,而像是南部有不少偏乡、山区,可以善用腹膜透析云端管理功能,帮助医护人员及早获知肾友的病况是否出现警讯。

郑本忠说,透析技术愈来愈进步,高雄长庚医院的透析病患约有三成比率採用腹膜透析方式。除了上述提到的云端医疗管理技术外,高长更引进「肾科植管」创新技术,结合肾脏科与外科医疗团队,病患可在门诊局部麻醉,将导管放入腹腔内,避免病患对全身麻醉的恐惧感,是治疗新选择。

洗肾由我自主:花样年华洗肾,照样工作出国
高雄长庚医院肾脏科主治医师郑本忠倡议,如果有一种治疗可以在家做,那就代表这个治疗是安全的。图╱郑本忠提供

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